Deux jeunes enfants de la région de Labelle vivent avec une maladie des plus rares, le syndrome de Morquio, une maladie dégénérative qui affecte une quarantaine au Québec.

Jérémie et Annabelle Maillé, respectivement âgés de 10 et 6 ans, sont les premiers de la famille à être atteints du syndrome de Morquio, une maladie très rare. Présentement, à travers le monde, il y a 300 personnes atteintes du syndrome, dont une quarantaine au Québec, l’endroit le plus touché.
Les gens pensent que la maladie est un problème de marche, mais c’est plus complexe (voir les autres textes sur le sujet dans nos pages). Jérémie et Annabelle vont en cardiologie, rencontrent des spécialistes pour les yeux, les oreilles, etc.
Nathalie Fillion, la mère des deux enfants, en parle avec le Journal.
- Quand vous avez appris que vos enfants étaient atteints du syndrome de Morquio, cela a dû vous faire l’effet d’une bombe. Comment vos enfants vivent-ils avec cette maladie?
«Je n’ai jamais rien caché à mes enfants. C’est certain qu’ils vivent avec la maladie, qu’ils trouvent ça dur parce qu’ils ne peuvent pas toujours suivre leurs amis... C’est d’apprendre à vivre avec la douleur. Quand j’ai appris de quoi souffraient mes enfants, j’ai aussi appris que mon mari était atteint d’un cancer... Il est mort à 38 ans.»
- Vous avez dit que vous étiez dans l’ombre, que vous vous sentiez isolée face au monde, face à cette maladie rare. Comment tout cela a changé?
«Il y a quatre ans, j’étais seule, très déprimée à voir mes enfants dépérir, sans que je ne puisse rien faire... Je ne cherchais pas la pitié des gens. Un jour, je suis allée à St-Jovite et dans un commerce, j’ai aperçu près de la caisse une cannette dans laquelle on verse des dons. C’était écrit “Fondation le monde de Charlotte Audrey-Anne et ses ami(e)s - Portail des maladies génétiques, syndrome de Morquio”. J’ai appellé au Portail et j’ai appris que le président se trouvait au Lac Supérieur. Cet appel m’a sorti de l’isolement.»
Porte-parole
- Et vous êtes maintenant la porte-parole du Portail?
«Ça faisait longtemps que le Portail voulait que je sois le porte-parole de l’organisme dans les Laurentides. J’ai donc accepté. Et soudainement, tout a déboulé. D’ailleurs, les Chevaliers de Colomb de Rivière-Rouge m’ont approché pour faire une levée de fonds lors d’une prochaine activité. L’an passé, une petite fille de 11 ans a décidé de faire une vente de garage pour donner de l’argent à la cause. Une bien belle solidarité communautaire.»
- Prochainement, à l’Halloween, les élèves de l’école Le Tremplin, à Labelle, vont recueillir les dons qu’ils verseront par la suite au Portail. Vous avez un support irréprochable de l’école.
«À l’école du Tremplin, ils sont bien consciencieux. Chaque année, les professeurs prennent la peine de m’inviter dans les classes pour que je parle de mes enfants, de la maladie dont ils souffrent. Jérémie a même fait un exposé sur le sujet. J’espère maintenant qu’avec cet article, je ferais connaître la maladie et son avancement au grand public, ainsi que le Portail, car ça m’aide beaucoup à sortir de l’isolement.»
Un espoir venu de New York
- Et la recherche, ça avance pour le syndrome de Morquio?
«À New York, un chercheur a “fabriqué” un enzyme de remplacement. Une bonne nouvelle pour les familles des malades. Il était au Québec le 20 octobre dernier pour nous rencontrer.»