Deux jeunes enfants de la région de Labelle vivent avec une maladie des plus rares, le syndrome de Morquio, une maladie dégénérative qui affecte une quarantaine au Québec.

Jérémie et Annabelle Maillé, respectivement âgés de 10 et 6 ans, sont les premiers de la famille à être atteints du syndrome de Morquio, une maladie très rare. Présentement, à travers le monde, il y a 300 personnes atteintes du syndrome, dont une quarantaine au Québec, l’endroit le plus touché.
Les gens pensent que la maladie est un problème de marche, mais c’est plus complexe (voir les autres textes sur le sujet dans nos pages). Jérémie et Annabelle vont en cardiologie, rencontrent des spécialistes pour les yeux, les oreilles, etc.
Nathalie Fillion, la mère des deux enfants, en parle avec le Journal.
- Quand vous avez appris que vos enfants étaient atteints du syndrome de Morquio, cela a dû vous faire l’effet d’une bombe. Comment vos enfants vivent-ils avec cette maladie?
«Je n’ai jamais rien caché à mes enfants. C’est certain qu’ils vivent avec la maladie, qu’ils trouvent ça dur parce qu’ils ne peuvent pas toujours suivre leurs amis... C’est d’apprendre à vivre avec la douleur. Quand j’ai appris de quoi souffraient mes enfants, j’ai aussi appris que mon mari était atteint d’un cancer... Il est mort à 38 ans.»
- Vous avez dit que vous étiez dans l’ombre, que vous vous sentiez isolée face au monde, face à cette maladie rare. Comment tout cela a changé?
«Il y a quatre ans, j’étais seule, très déprimée à voir mes enfants dépérir, sans que je ne puisse rien faire... Je ne cherchais pas la pitié des gens. Un jour, je suis allée à St-Jovite et dans un commerce, j’ai aperçu près de la caisse une cannette dans laquelle on verse des dons. C’était écrit “Fondation le monde de Charlotte Audrey-Anne et ses ami(e)s - Portail des maladies génétiques, syndrome de Morquio”. J’ai appellé au Portail et j’ai appris que le président se trouvait au Lac Supérieur. Cet appel m’a sorti de l’isolement.»
Porte-parole
- Et vous êtes maintenant la porte-parole du Portail?
«Ça faisait longtemps que le Portail voulait que je sois le porte-parole de l’organisme dans les Laurentides. J’ai donc accepté. Et soudainement, tout a déboulé. D’ailleurs, les Chevaliers de Colomb de Rivière-Rouge m’ont approché pour faire une levée de fonds lors d’une prochaine activité. L’an passé, une petite fille de 11 ans a décidé de faire une vente de garage pour donner de l’argent à la cause. Une bien belle solidarité communautaire.»
- Prochainement, à l’Halloween, les élèves de l’école Le Tremplin, à Labelle, vont recueillir les dons qu’ils verseront par la suite au Portail. Vous avez un support irréprochable de l’école.
«À l’école du Tremplin, ils sont bien consciencieux. Chaque année, les professeurs prennent la peine de m’inviter dans les classes pour que je parle de mes enfants, de la maladie dont ils souffrent. Jérémie a même fait un exposé sur le sujet. J’espère maintenant qu’avec cet article, je ferais connaître la maladie et son avancement au grand public, ainsi que le Portail, car ça m’aide beaucoup à sortir de l’isolement.»
Un espoir venu de New York
- Et la recherche, ça avance pour le syndrome de Morquio?
«À New York, un chercheur a “fabriqué” un enzyme de remplacement. Une bonne nouvelle pour les familles des malades. Il était au Québec le 20 octobre dernier pour nous rencontrer.»

Une maladie dont on entend pratiquement jamais parlé, le syndrome de Morquio doit être expliqué.
Le syndrome de Morquio est le second type de nanisme en importance dans la province. On le diagnostique vers l’âge de deux ou trois ans, à cause des déformations du sternum et du thorax ou de troubles de la marche. Il n’existe aucun traitement spécifique de la maladie de Morquio de type A. L’espérance de vie moyenne de ces personnes est la même que la population en général, soit environ 77 ans. La taille moyenne atteinte, chez les adultes, varie de 1,15 m à 1,25 m (3’9’’ à 4’2’’).
Héréditaire
Selon Wikipédia, «plusieurs personnes atteintes choisissent d’avoir des enfants, cela est toujours possible et reste un choix de vie personnel. Si les deux conjoints sont atteints, 100% des enfants le seront aussi. Si un seul conjoint a la maladie, mais que l’autre est porteur (souvent sans le savoir), 50% des enfants seront atteints et 50% seront porteurs. Si un conjoint est atteint, mais que l’autre n’est pas porteur, tous les enfants seront porteurs, 25% des descendants seront atteints, 50% seront porteurs et 25% seront sains.»

(RM) Présidé par Serge Brisebois, le Comité de Crise Forêt Laurentides se forme afin de coordonner les actions issues d’un plan stratégique de consolidation et de diversification pour la MRC d’Antoine-Labelle.

Suite à une rencontre organisée conjointement par la MRC et le CLD d’Antoine-Labelle, à laquelle ont participé une cinquantaine de chefs du milieu, un comité s’est formé, présidé par Serge Brisebois, dont le mandat sera de coordonner les actions issues d’un plan stratégique de consolidation et de diversification pour la MRC d’Antoine-Labelle.
La rencontre qui a eu lieu le 22 octobre et qui était animée par le préfet de la MRC d’Antoine-Labelle, Roger Lapointe, le président du CLD d’Antoine-Labelle, Michel Adrien, le député de Labelle, Sylvain Pagé et la députée de Laurentides-Labelle, Johanne Deschamps, avait pour but d’informer les acteurs socio-économiques du milieu des gestes posés, à ce jour, et restés sans réponse, afin de relancer l’économie de la MRC.
«Ce rassemblement mobilisateur a permis d’initier une démarche concertée des représentants issus de l’ensemble du territoire de la MRC» a indiqué le préfet Roger Lapointe.
Plan d’action stratégique
Le préfet a également présenté, au cours de cette rencontre, un plan d’action stratégique, développé par la MRC et le CLD, comportant quatre grands enjeux dont le maintien des activités de première et de deuxième transformation d’Uniboard dans la région, la consolidation des activités de première transformation des bois sur le territoire de la MRC d’Antoine-Labelle, la diversification de l’économie de la MRC d’Antoine-Labelle et l’amélioration de la route 117 et devancement des travaux d’infrastructures.
Ce plan, élaboré afin de demander des mesures d’aides aux deux paliers gouvernementaux, a pour but d’atténuer la grave crise forestière qui continue de sévir dans la MRC d’Antoine-Labelle et qui a occasionné, à ce jour, la perte d’un peu plus de 1 800 emplois directs et indirects. Résultant d’un large consensus, le nouveau Comité de Crise Forêt Laurentides, composé d’une quinzaine de personnes, tentera de déployer des moyens de pression afin de faire valoir les revendications du milieu auprès des instances gouvernementales concernées, d’ici les prochains jours.